こんにちは!
ジュエリーアーティストの千田紗知子です。
子供の頃に私は特発性血小板減少性紫斑病でした。
とくはつせいけっしょうばんげんしょうせいしはんびょうと、
病名をじゅげむみたいに覚えていましたw
これから少しそのことや、その後(今)の生活についても書いていこうと思います。
特発性血小板減少性紫斑病(ITP)とは
私が発病したのは赤ちゃんの時なので、子供の頃から教えられてきた範囲で
どんな病気なのかご説明しますね。
本来外から入ってきたウイルスと戦うはずの免疫が、
自分の血液中の白血球を敵だと思って攻撃してしまい、
その結果出血しやすく、血が止まりにくくなる病気 です。
この病気について詳しくは公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センターのHPをご覧ください→ 特発性血小板減少性紫斑病(primary immune thrombocytopenia:ITP)について
世界で初めての脾臓摘出&自家移植手術
7歳以上であれば脾臓を摘出して処置をする場合があるそうですが、
赤ちゃんの場合、脾臓がないとダメだという事で、
「一度脾臓を取り出して、7枚にスライスし、戻す」という手術をしたそうです。
なんかすごそうw
雑誌や新聞にも載り、祖父が取っておいてくれたコピーがまだありますw
高校生になって生物学などを学ぶようになってから、
この記事をしっかり読み直して、
「へ~そうなんだ」と思ったのを覚えています。
経過観察で病院通いの幼少期
赤ちゃんだったので、発病時や手術、その前後の長い入院期間の記憶は、全くありません。
ただ私が大したトラウマもなく、こんなにすくすくと元気に育ったのはw、
ずっと付き添ってくれた両親、その間祖父母の家に預けられていた姉、
優しく接してくれた先生方や看護婦さんたち、一緒に入院していた仲間やご家族たちに
囲まれていたからだと、とても感謝しています。
ありがとうございます。
小学校に入ってからも、経過観察は続きました。
私の記憶があるのはこのころからです。
定期的に母と1時間くらい電車に乗り、先生に会いに行っていました。
採血をして、結果を待ってから、先生に会って診断。
「もんだいないですね~」そして、サンリオのシールをもらいます♪
小児科と小児外科、両方なので1日がかりです。
病院では母が有名人で、いろんな人が「あら、さっちゃん」と話しかけてくれました。
私は帰りに近くの神田明神で、酒蒸し饅頭を食べるのが一番の楽しみでしたw
体力づくりに大嫌いなスイミング
今も私のお中には、おへその3㎝上に、左右にまっすぐ20㎝くらいの傷があります。
「手術でおなかを切ったから、腹筋がない」ということで、
スイミングに通っていました。
私は今でこそ泳ぐことは大好きですが、あの頃はスイミングに行きたくなくて行きたくなくて。
体温計が読めないのに、体温を測り、一部の望みをかけて
置手紙をしたりしていましたw。
「体温計は36.4℃ってなってた」←めっちゃ平熱っ
なにがいやって、更衣室で着替える時がとても嫌でした。
大人になってから思ったのですが、手術前の感覚に似ていたのかも?
病気について何も覚えていない私は、
自覚できる唯一のトラウマ的なことかも~!と、気づいたときには興奮しましたw
みんなとはちがうと、育った
いつもけがをしないように言われていました。
また体力がなく病気がちでした。
「みんなと同じにできないこと」は物心つく前から当たり前のこととしてあり、
それについては、特にコンプレックスに感じることもなく、
空気を吸うのと同じくらい、すんなりと受け入れていました。
それは、「人と違う事」に対して何とも思わない今の性格の基礎になっている気が来ますw
ケガしちゃだめとか言いつつ、高学年の頃には普通にマラソン大会に参加し、
途中で転び、膝からめっちゃ血が出たまま走り続けゴールしました。
良くわかりませんね…そのころには血小板の値も問題なかったのでしょう♪
それは突然訪れた♪
小、中、高と、頻度は減っていったものの、
半年ごとや、何かの節目などには、病院に検診に行っていました。
高校を卒業して留学することになり、検診ついでに報告に行きました。
その時に、
「もう再発の心配はなさそうだから、今後は何か気になる事があったときだけでいいですよ」
と言われました。
え?…え?…あら。
なんか、感動的な瞬間が、しれっと来た感じだったのを覚えていますw
一応留学先で何かあったときのために、先生に英文でのお手紙を書いてもらいました。
テキサスに5年半、何もなく帰国できました☆
現在の体調~普通に元気~
普通に元気です。
体力はあまりありませんが、特別な薬を飲んでることもなく、
ジュエリーアーティストをやっています。
たまに脚に紫斑が出ることがあります。
これは、なごり…?なのか、なんなのか。
自覚としては、1日中歩いたり、特に疲れた日の1~2日後くらいに
膝から下にぱらぱらと現れ、数日で消えていきます。
一度先生に相談したところ、
「気になるなら、紫斑が出たときとない時の血液検査をしてみないといけない」という事で、
生活してて特に問題ないし、いいか~wと気にしないことにしました。
今では私の、「お疲れサイン」です。
生物学を学び、今もテレビの健康番組はつい真剣に見てしまう、健康知識オタクです。
病気の時の記憶は全くないので、あまり役には立たないかもしれませんが、
1人のサンプルとして、この病気だった人でこうやって生きてる人がいるよという事が
誰かの役に立てるとしたら幸いに思います。
今後も何か関係のある事があれば、書いていこうと思っています。
ではでは~。
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