特発性血小板減少性紫斑病|自家移植とその後の生活

特発性血小板減少性紫斑病

こんにちは!

ジュエリーアーティストの千田紗知子です。

子供の頃に私は特発性血小板減少性紫斑病でした。

とくはつせいけっしょうばんげんしょうせいしはんびょうと、

病名をじゅげむみたいに覚えていましたw

これから少しそのことや、その後(今)の生活についても書いていこうと思います。

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)とは

私が発病したのは赤ちゃんの時なので、子供の頃から教えられてきた範囲で

どんな病気なのかご説明しますね。

本来外から入ってきたウイルスと戦うはずの免疫が、

自分の血液中の白血球を敵だと思って攻撃してしまい、

その結果出血しやすく、血が止まりにくくなる病気 です。

この病気について詳しくは公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センターのHPをご覧ください→ 特発性血小板減少性紫斑病(primary immune thrombocytopenia:ITP)について

世界で初めての脾臓摘出&自家移植手術

7歳以上であれば脾臓を摘出して処置をする場合があるそうですが、

赤ちゃんの場合、脾臓がないとダメだという事で、

「一度脾臓を取り出して、7枚にスライスし、戻す」という手術をしたそうです。

なんかすごそうw

雑誌や新聞にも載り、祖父が取っておいてくれたコピーがまだありますw

高校生になって生物学などを学ぶようになってから、

この記事をしっかり読み直して、

「へ~そうなんだ」と思ったのを覚えています。

経過観察で病院通いの幼少期

赤ちゃんだったので、発病時や手術、その前後の長い入院期間の記憶は、全くありません。

ただ私が大したトラウマもなく、こんなにすくすくと元気に育ったのはw、

ずっと付き添ってくれた両親、その間祖父母の家に預けられていた姉、

優しく接してくれた先生方や看護婦さんたち、一緒に入院していた仲間やご家族たちに

囲まれていたからだと、とても感謝しています。

ありがとうございます。

小学校に入ってからも、経過観察は続きました。

私の記憶があるのはこのころからです。

定期的に母と1時間くらい電車に乗り、先生に会いに行っていました。

採血をして、結果を待ってから、先生に会って診断。

「もんだいないですね~」そして、サンリオのシールをもらいます♪

小児科と小児外科、両方なので1日がかりです。

病院では母が有名人で、いろんな人が「あら、さっちゃん」と話しかけてくれました。

私は帰りに近くの神田明神で、酒蒸し饅頭を食べるのが一番の楽しみでしたw

体力づくりに大嫌いなスイミング

今も私のお中には、おへその3㎝上に、左右にまっすぐ20㎝くらいの傷があります。

「手術でおなかを切ったから、腹筋がない」ということで、

スイミングに通っていました。

私は今でこそ泳ぐことは大好きですが、あの頃はスイミングに行きたくなくて行きたくなくて。

体温計が読めないのに、体温を測り、一部の望みをかけて

置手紙をしたりしていましたw。

「体温計は36.4℃ってなってた」←めっちゃ平熱っ

なにがいやって、更衣室で着替える時がとても嫌でした。

大人になってから思ったのですが、手術前の感覚に似ていたのかも?

病気について何も覚えていない私は、

自覚できる唯一のトラウマ的なことかも~!と、気づいたときには興奮しましたw

みんなとはちがうと、育った

いつもけがをしないように言われていました。

また体力がなく病気がちでした。

「みんなと同じにできないこと」は物心つく前から当たり前のこととしてあり、

それについては、特にコンプレックスに感じることもなく、

空気を吸うのと同じくらい、すんなりと受け入れていました。

それは、「人と違う事」に対して何とも思わない今の性格の基礎になっている気が来ますw

ケガしちゃだめとか言いつつ、高学年の頃には普通にマラソン大会に参加し、

途中で転び、膝からめっちゃ血が出たまま走り続けゴールしました。

良くわかりませんね…そのころには血小板の値も問題なかったのでしょう♪

それは突然訪れた♪

小、中、高と、頻度は減っていったものの、

半年ごとや、何かの節目などには、病院に検診に行っていました。

高校を卒業して留学することになり、検診ついでに報告に行きました。

その時に、

「もう再発の心配はなさそうだから、今後は何か気になる事があったときだけでいいですよ」

と言われました。

え?…え?…あら。

なんか、感動的な瞬間が、しれっと来た感じだったのを覚えていますw

一応留学先で何かあったときのために、先生に英文でのお手紙を書いてもらいました。

テキサスに5年半、何もなく帰国できました☆

現在の体調~普通に元気~

普通に元気です。

体力はあまりありませんが、特別な薬を飲んでることもなく、

ジュエリーアーティストをやっています。

たまに脚に紫斑が出ることがあります。

これは、なごり…?なのか、なんなのか。

自覚としては、1日中歩いたり、特に疲れた日の1~2日後くらいに

膝から下にぱらぱらと現れ、数日で消えていきます。

一度先生に相談したところ、

「気になるなら、紫斑が出たときとない時の血液検査をしてみないといけない」という事で、

生活してて特に問題ないし、いいか~wと気にしないことにしました。

今では私の、「お疲れサイン」です。

 

生物学を学び、今もテレビの健康番組はつい真剣に見てしまう、健康知識オタクです。

病気の時の記憶は全くないので、あまり役には立たないかもしれませんが、

1人のサンプルとして、この病気だった人でこうやって生きてる人がいるよという事が

誰かの役に立てるとしたら幸いに思います。

今後も何か関係のある事があれば、書いていこうと思っています。

ではでは~。

コメント

タイトルとURLをコピーしました